心怀“国之大者”，聚焦“民生关切”。参加今年全国两会，全国人大代表，农工党广东省委会副主委、深圳市委会主委，深圳市卫生健康委副主任常巨平带来的都是“民生建议”。
“我主要关注‘一老一小’的相关问题，希望可以为他们发声。”常巨平说，他今年将提交推动老年介护行业规范发展、将深圳等有试点条件的城市纳入长期护理保险试点范围以及将脊髓性肌萎缩症（SMA）纳入新生儿疾病筛查等建议。
常巨平
建议建立老年介护职业标准
国家卫健委数据显示，当前我国2.6亿的60岁及以上老年人中有超过4000万失能群体、1500万失智群体，老年慢性病患者已达到1.9亿人，老年人介护需求大幅上升。
常巨平介绍，为应对人口老龄化带来的老人护理问题，我国已在49个城市、面向1.45亿人群开展老年人长期护理保险试点。在长期护理保险试点的带动下，养老服务需求进一步释放，以失能失智老年人为服务对象的老年介护行业也将迎来重大发展机遇期。
“不过，由于老年介护行业由于发展起步较晚、相关行业标准及规范不完善，目前还存在一定问题。”常巨平说，比如：从业人员专业性不足、服务价格缺乏规范、服务质量和效果难以有效监管、系统性培训体系亟待建立健全等。对此，他建议建立老年介护职业标准、明确老年介护行业定价、加强老年介护行业监管、完善老年介护培训体系。
在建立老年介护职业标准方面，常巨平建议相关部门在《养老护理员国家职业技能标准（2019版）》及教育部“1+X”老年照护职业技能等级证书基础上，加快制定养老护工职业认定标准及服务边界。同时，建议加强行业准入资质管理，加快推动养老护理员、医疗护理员、老年照护、养老护工等老年介护行业中不同职业资格的鉴定管理与衔接互认。
在明确老年介护行业定价方面，常巨平则建议参照长期护理保险定点服务机构指导价格，制定科学合理的老年介护行业服务定价标准及参考服务内容，逐步将失能失智老年人入住医院或享受居家上门的不同类型生活照料及医疗护理部分费用清单纳入医保体系，由社会和家庭合理分摊老年介护费用。
此外，常巨平还建议，加强老年介护行业监管，依托全国征信系统及各地卫健信用信息系统，归集老年介护从业者基础信息、失信信息及风险提示信息等，建立健全老年介护从业者信用档案，加强老年介护行业从业者信用管理。
建议将SMA纳入新生儿疾病筛查项目
“一老一小”，是常巨平关注的焦点。今年全国两会，他还将目光投向罕见病群体，并提交了关于将脊髓性肌萎缩症（SMA）纳入新生儿疾病筛查的建议。
“SMA属于常染色体隐性遗传，人群携带率约2%，发病率约1/6000，位居2岁以下婴幼儿致死性遗传病首位，严重威胁着我国出生人口健康。”常巨平说，1994年中国已立法开展新生儿先天性甲减和苯丙酮尿症两病筛查及听力筛查，各地政府根据实际情况对新筛病种进行增补，但SMA一直未能纳入。
常巨平介绍，“早筛”对SMA患者非常关键，新生儿疾病筛查可为SMA“早诊早治”获取黄金时机。目前，针对SMA已有特效治疗，可以保障儿童健康成长，且越早冶疗效果越好。
据了解，目前，SMA新生儿筛查项目已经在76个国家开展，取得了显著效果。国内山东青岛、潍坊也启动SMA筛查的相关民生服务。对此，常巨平认为，将SMA纳入新生儿疾病筛查，可有效提升出生人口质量，促进人口生育。
他建议，政府应出台法规明确指引，以遍布全国的250多家新生儿疾病筛查中心为实施载体，完善筛查、诊断、治疗、监测和遗传咨询体系建设，倡导备孕女性、孕妇及其家庭主动学习、掌握SMA优生优育及出生缺陷防治健康知识，为建立中国特色出生缺陷防控体系打好民众基础。
同时，建议通过信息化平台建设，完善全国SMA流行病学数据和基因变异数据，为罕见病政策制定提供指导意见，健全药品供求大数据监测系统和药品供应保障制度体系，同时通过与科研机构的深度合作，加快促进科研成果转化。
此外，他还建议开展多方位多角度的知识宣传贯彻，加强出生缺陷综合防治，倡导优生优育，扩大新生儿疾病筛查，把好人生健康第一关。
来源：羊城晚报，记者 侯梦菲
